Les symptômes et la qualité de vie sont importants pour guider le traitement de la maladie artérielle périphérique (MAP) ou AOMI

Pourquoi une déclaration scientifique ?
Aux États-Unis, 8,5 millions de personnes ont une maladie artérielle périphérique (PAD) que nous appelons plus volontiers Artériopathie Oblitérante des Membres Inférieurs (AOMI) qui correspond à un rétrécissement ou une obstruction des artères des jambes par des plaques d’athérome. Les décisions de traitement et les critères de succès doivent être guidés par leurs symptômes et la qualité de vie rapportée par les patients.
L'American Heart Association (AHA) a publié dans sa grande revue Circulation une nouvelle déclaration scientifique qui est une analyse experte de la recherche actuelle pour éclairer les futures orientations de traitement. La déclaration, « Faire progresser la qualité des soins et les résultats de la maladie artérielle périphérique grâce à l'évaluation de l'état de santé déclaré par le patient », souligne comment la gestion de l'AOMI basée sur l'expérience des symptômes d'une personne peut conduire à des soins et des résultats plus centrés sur le patient, en mettant l'accent sur valeur des soins plutôt que de se fier à des mesures cliniques telles que le diamètre des artères des jambes ou les vitesses du flux du sang.
Selon le principal rédacteur, Kim G. Smolderen psychologue clinicien, Professeur de médecine et de psychiatrie et codirecteur du laboratoire de recherche en Médecine Vasculaire… : « La personne vivant avec une maladie artérielle périphérique est celle qui a l'autorité sur l'impact que cela a sur sa vie quotidienne. Notre traitement doit être fondé sur leurs expériences vécues et aller au-delà des mesures cliniques de la qualité du flux sanguin dans les artères ». « Nous avons passé des années à développer et à valider des instruments standardisés pour recueillir les expériences des patients de manière fiable et sensible. Nous sommes maintenant à un point où nous pouvons commencer à intégrer ces informations dans les soins du monde réel, grâce à des programmes pilotes qui peuvent développer des références de qualité pour les patients atteints de PAD et les types de traitements en prenant en compte leur point de vue ».






Jambes douloureuses et autres expériences de patients :
Bien que la majorité des personnes vivant avec une maladie artérielle périphérique aient plus de 40 ans, l’AOMI survient également chez les personnes plus jeunes . De plus en plus de femmes sont touchées par l’AOMI. Ces personnes ont des « blocages » dans les artères qui irriguent les jambes et des pieds, créant souvent des douleurs, des crampes ou une faiblesse lorsqu'elles marchent, ce qui les oblige à s'arrêter et à se reposer temporairement jusqu'à ce que la douleur disparaisse. Certaines personnes ne ressentent aucun symptôme ; cependant, de nombreux patients peuvent rester sans douleur uniquement parce qu'ils limitent leurs activités. Des études montrent que leur état de santé et leur fonctionnement sont également impactés. Quand le flux sanguin est très limité (on parle d’ischémie critique), les patients peuvent ressentir des douleurs même au repos, ne pas guérir lorsqu'elles subissent une blessure ou développer une gangrène pouvant entraîner une amputation. L’AOMI est également un facteur fortement associé aux accidents coronaires (infarctus du myocarde) et aux accidents vasculaires cérébraux.
« Toutes ces manifestations ont un impact considérable sur le fonctionnement quotidien et la qualité de vie des personnes, avec un impact plus important à mesure que la gravité de la maladie augmente. Les résultats sont également affectés par d'autres problèmes de santé courants chez les personnes atteintes d’AOMI, tels que le diabète de type 2, la maladie coronarienne, l’insuffisance rénale ou des problèmes de santé mentale comme la dépression ou les troubles liés au stress », a également déclaré le Pr. Smolderen.

Le traitement dirigé par le patient
Lorsque l'équipe soignante est mieux informée et reconnaît le fardeau de la maladie sur la qualité de vie, la coordination des soins pour les facteurs de risque et les préoccupations des patients sont au premier plan. La déclaration préconise d'améliorer et d'individualiser les soins de ces patients en recueillant des commentaires sur leur expérience tout au long du traitement.

Les mesures des résultats des traitements rapportés par les patients « Patient Reported Outcomes Measures » (PROM) sont des moyens systématiques et validés de demander directement aux patients d'évaluer l'impact de leur maladie sur leurs symptômes, leur fonctionnement (physique, social et émotionnel) et leur qualité de vie. Les commentaires fournis par les PROM peuvent évaluer de manière plus fiable et objective la qualité des soins pour les personnes atteintes d'AOMI.







Les principaux avantages de l'utilisation des PROM sont :
• améliorer la compréhension de l'expérience vécue par le patient ;
• améliorer l'autogestion des symptômes et des besoins médicaux du patient ;
• standardiser les critères de performance de qualité pour les pratiques qui prennent soin des personnes atteintes d'AOMI ;
• fournir une rétroaction pertinente pour déterminer les changements ou les besoins en matière de traitement.
Ainsi, faire participer les patients en tant qu'experts de leurs propres expériences attire davantage l'attention sur les problèmes de qualité de vie ou les facteurs de risque cardio-vasculaire. Cette perspective peut conduire à des conversations qui modifient le traitement ou orientent les patients vers d'autres ressources telles que les prises charges comportementales, le traitement des plaies ou l'arrêt du tabac. Les soins centrés sur le patient peuvent également améliorer l'autogestion et la prise de décision partagée entre les patients et les médecins. Tous ces avantages sont possibles tant que les mesures des résultats rapportés par les patients sont évaluées à l'aide d'outils que le patient comprend, quels que soient son niveau d'alphabétisation, les barrières linguistiques et les normes culturelles. Il est également important que les PROM soient menées par des experts qui ont les qualifications et la compréhension nécessaires pour administrer les outils, interpréter les résultats et orienter les patients vers ressources supplémentaires. La déclaration comprend des exemples de PROM pour mesurer la douleur et le fonctionnement des jambes (y compris les troubles de la marche), l'état de santé spécifique à l'AOMI, l'état de santé général et les symptômes dépressifs.

Mesures de performance pour améliorer la qualité des soins
Les PROM peuvent également faire partie intégrante de l'évaluation de la qualité des soins dispensés par les programmes aux personnes atteintes d'AOMI et sont de plus en plus intégrées dans les définitions de ce que signifie fournir des soins cliniques de haute qualité centrés sur le patient.
L'utilisation des PROM permet de :
• fournir des objectifs mesurables aux programmes pour améliorer la qualité des soins ;
• encourager le développement de la formation et de l'expertise des systèmes de santé pour administrer, interpréter et utiliser de manière éthique les PRO-PM afin d'améliorer les soins aux patients ;
• réduire les disparités dans les soins et promouvoir l'équité en santé ;
• aider à la création de normes nationales pour des soins de qualité.






« Cette feuille de route met en évidence un changement de paradigme qui place l'expérience du patient au premier plan. Il est provocateur de placer maintenant l'expérience vécue avec la maladie au premier plan, en engageant les personnes atteintes d'AOMI à fournir des informations qui tiennent les systèmes de santé et les praticiens responsables de la prestation de soins de haute qualité, en plus d'évaluer la prestation sûre et efficace des traitements actuels fondés sur des preuves », a conclus le Pr. Smolderen.

En conclusion
• Une nouvelle déclaration scientifique de l'American Heart Association propose une feuille de route mise à jour pour intégrer les symptômes signalés par les patients et les évaluations de la qualité de vie dans les soins courants pour les personnes atteintes d’AOMI.
• Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) sont des moyens systématiques et validés de demander aux personnes atteintes d'AOMI d'évaluer leurs symptômes et de partager comment leur fonctionnement (physique, social et émotionnel) et leur qualité de vie sont affectés.
• Les PROM ont été utilisées comme critères d'évaluation importants pour études (essais cliniques) évaluant les traitements de l’AOMI.
• Selon cette nouvelle déclaration, les PROM peuvent également être utilisées pour évaluer la qualité des programmes offrant des soins continus aux personnes atteintes d'AOMI.

Commentaire du Dr Jean-François Renucci :
Ce texte découvre que le patient est « expert » du vécu de sa maladie, notion chère à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), le place au centre des préoccupations et insiste sur le dialogue et la notion de décision partagée, toutes choses insuffisamment mises en place en France pour diverses raisons. Souhaitons que les choses évoluent et ces recommandations peuvent y aider. Rappelons enfin que nous sommes à l’ère des maladies chroniques ; Si la guérison est illusoire, concentrons-nous sur l’acceptation de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie en proposant des programmes de soins adaptés aux personnes atteintes d'AOMI.

Référence : Symptoms, quality of life important to guide treatment for peripheral artery disease (PAD). The American Heart Association: Circulation, October 13, 2022. https://newsroom.heart.org/news/symptoms-quality-of-life-important-to-guide-treatment-for-peripheral-artery-disease-pad?preview=948f