Sylvia, 47 ans

Il y a deux ans, je souffre depuis quatre semaines de céphalées intenses. Les douleurs s’amplifient, parfois des paresthésies et maladresses se manifestent mais on met ça sur le compte de la fatigue et en famille on en rit...
A cette époque, j’étais étudiante infirmière, je faisais mon stage en infectiologie. Nous avions les premiers patients du COVID et durant ma pause un midi, je perds le goût et l’odorat, une hyperthermie à 38.2°c et céphalées.
Le médecin traitant pense à un covid, après maintes tests PCR et sanguins et un scanner des poumons, je suis négative. Ces symptômes ne relèvent pas d’une contamination au SRAS COVID.
Mes douleurs s’amplifient, je suis nauséeuse, je ne supporte plus la lumière, j’ai des vertiges, des acouphènes. Je décide d’aller aux urgences mais on me dirige vers un généraliste.
Diagnostic : migraine, traitement antalgique prescrit. Après 5 longues journées à me traîner, je décide de retourner voir mon médecin, le traitement est inefficace, je suis fatiguée, essoufflée, je ne supporte plus ces douleurs, la lumière.
Heureusement, il me prescrit un scanner cérébral de contrôle. L’examen se fait attendre (15 jours d’attente). Je réussie à le passer, deux heures après la radiologue m’appelle et m’annonce qu’il y a un problème en ce qui concerne le retour veineux cérébral. Le diagnostic tombe, thrombophlébite cérébrale sinusale et longitudinale transverse droit. Pour faire simple, la veine dans mon cerveau est obstruée ce qui empêche au sang de circuler normalement.
Je suis choquée ! étant soignante je sais ce que cela représente, et c’est grave.
La radiologue me propose d’appeler mon médecin traitant afin de le mettre au courant et de me consulter au plus tôt pour une prise en charge thérapeutique urgente en anti-coagulant.
Je raccroche et relate les faits à mon mari. Il me dit que ce n’est pas grave, qu’on ira chez le médecin. Le téléphone sonne de nouveau, c’est la radiologue qui me dit « allez en neurologie on vous y attend. Ils sont au courant ! ne tardez pas »
Je m’exécute et arrive dans le service.
A ce moment-là, je ne maîtrise plus rien, tout va très vite. Le médecin demande des examens complémentaires, me met sous perfusion. J’ai des angoisses, j’ai peur de mourir. Le médecin ne me réconforte pas, il craint autre chose qui expliquerait cet état. Au final, il n’en ait rien, on ne trouve pas l’origine de cette thrombose cérébrale. Le neurologue me dit c’est très rare mais parfois il y en a des spontanées.
Au bout de 6 mois, on arrête mon traitement de fond (anticoagulant oral : coumadine).
Madame, Vous êtes guérie, il n’y a plus rien à l’IRM. Je me souviens, j’en ai pleuré de joie. C’était fini, le cauchemar est terminé. Une libération d’un poids qui oppresse ma poitrine.
Quinze jours après, je ressens de nouveau de fortes migraines, je ne veux pas admettre que cela recommence. Le diagnostic de l’IRM vient de tomber, thrombophlébite dans la veine jugulaire et carotidienne droite.
Tel un coup de massue, je m’effondre. Récidive ! pourquoi moi encore ! La peur de perdre de nouveau la vie revient. Peur de ne plus voir ma fille, mon mari, ma famille. C’est l’horreur. On me remet les anticoagulants et je rentre chez moi.
Aujourd’hui à 47 ans, je vis avec cette pathologie et sans traitement anticoagulant car la thrombophlébite est calcifiée et mon bilan à la recherche d’une cause explicatif s’est révélé négatif. Je suis suivie très régulièrement par mon médecin vasculaire et cela me rassure. Je souffre toujours de maux de tête lorsque je fais une activité physique, monte des marches d’escaliers...
Je profite au mieux des instants présents, de ma fille, de mon travail qui me passionne. Et surtout j’essaie de savourer les moments où la douleur est inexistante.
Je voulais témoigner car il y a des personnes qui souffrent en silence, qui vivent dans l’angoisse. Et merci, de me laisser écrire mon vécu, mon ressenti.
Sachez une chose c’est que vous n’êtes pas seule.
Merci à « Agir pour le Cœur des Femmes » qui donne la parole aux femmes et qui œuvre chaque jour pour qu’elles soient mieux informées, mieux dépistées et mieux suivies.